Cela a commencé soudainement pendant sa première phase théorique en octobre 2014: Marcel Milloth, alors étudiant en alternance en gestion d'entreprise et chez HORNBACH, est assis dans l'amphithéâtre de son université pendant que le professeur inscrit quelques phrases au tableau. «Mais il n'écrit pas clairement», se dit le jeune homme au début. Mais en dehors de lui, personne ne semble le remarquer.
Pas de petit toussotement ou de roulement des yeux. Personne ne se manifeste. Pas la moindre allusion au professeur pour qu'il écrive plus lisiblement. Marcel Milloth s'en rend vite compte: il semble être le seul dans la pièce à ne pas pouvoir lire ce qui est écrit – et au bout de quelques jours, il ne distingue même plus ce qui est écrit sur la feuille devant lui. Du coup, c'est clair: il est en train de perdre la vue. Petit à petit – et en peu de temps.
Cela peut sembler étonnant, mais quand les résultats sont arrivés, j'étais presque soulagé. Enfin, je savais ce que j'avais.
Marcel Milloth
Une période difficile
En mars 2014, un peu plus de six mois plus tôt, le jeune homme avait réussi avec brio son abitur (équivalent de la maturité en Suisse) au lycée d'Edenkoben. Et ce bien qu'il ait dû subir plusieurs opérations pendant la phase de préparation suite à un accident. De plus: son père est décédé en décembre 2013.
«Le deuil, suite à la mort de mon père s'est prolongé. J'avais mon abitur en poche, mais je ne m'étais encore occupé de rien. Là, je me suis dit que ce ne serait pas pour cette année», se souvient Marcel en février 2018.
Nous sommes assis sur des tabourets de bar dans le salon à Bornheim. Ça n'a pas été très facile de joindre le jeune homme, mais il a finalement accepté une entrevue pour le magazine sur le développement durable HORNBACH. Un jeune homme mince aux cheveux bruns et au sourire timide. «C'était vraiment une période difficile», dit-il très calmement et sobrement. Ce n'est pas difficile pour lui de raconter son histoire.
Tout semblait rentrer dans l'ordre
De cette période difficile, il se souvient des journées de préparation professionnelle à l'école et surtout, d'un collaborateur de HORNBACH qui présentait à l'époque le programme d'études en alternance. Petite recherche: il l'a toujours – la carte de visite. Peu après, le 1er septembre 2014, Marcel commence enfin un stage de quatre semaines au magasin de Bornheim et, par la suite, son programme en alternance de licence en gestion d'entreprise avec une spécialisation dans le commerce de détail. Tout semblait rentrer dans l'ordre – jusqu'au jour où il se rend compte qu'il perd la vue. La première étape consiste à consulter son propre ophtalmologue, mais il ne peut que déterminer que l'œil semble en bonne santé. La deuxième étape est l'hôpital universitaire de Mannheim, où il passe trois semaines. «De l'IRM pour écarter la présence d'une tumeur à la ponction lombaire, j'ai subi toutes les analyses possibles et imaginables – toutes sans résultat», explique Marcel. À ce moment-là, sa vision n'est plus que de deux pour cent. Il est donc presque aveugle.
Un défaut génétique peu recherché
La recherche de réponses conduit le jeune homme à l'hôpital universitaire de Tübingen. Mais là aussi, il devient rapidement évident qu'aucune analyse n'apporte de réponses concluantes. «Ils m'ont laissé deux dernières possibilités. Soit mon problème oculaire était psychologique, soit il s'agissait d'un défaut génétique très rare», explique Marcel.
Un test génétique est nécessaire. Marcel et sa famille attendent les résultats pendant dix semaines. «En attendant, j'ai également consulté un psychologue par mesure de précaution. Mais il m'a renvoyé chez moi», dit-il. Au bout de dix semaines, le diagnostic est tombé: la neuropathie optique héréditaire de Leber, ou LHON.
LHON est un défaut génétique très rare et n'a guère fait l'objet de recherches jusqu'à présent. La maladie commence généralement dans un œil par une «réduction aiguë et indolore de l'acuité visuelle avec perte du champ visuel central», le second œil étant également touché dans la plupart des cas en quelques semaines ou mois. Ce que l'on sait aujourd'hui: elle ne peut être transmise que par les femmes, mais elle se manifeste généralement chez les hommes entre 19 et 35 ans. Tous les porteurs de ce défaut génétique n'en souffrent pas. Il n'y a pas encore de conclusions claires sur les facteurs de risque, mais le stress psychologique – comme celui qu'a subi Marcel à la suite du décès de son père – pourrait en être une des raisons. «Cela peut sembler étonnant, mais quand les résultats sont arrivés, j'étais presque soulagé. «Enfin, je savais ce que j'avais», dit Marcel aujourd'hui.
Des progrès lents – mais constants
Ses propres recherches le conduisent, lui et sa mère, à Munich. L'Institut Friedrich Baur – un des trois centres internationaux de recherche sur le défaut génétique LHON – est situé sur le site de l'hôpital universitaire. Dès sa première visite, il comprend qu'il pourrait être éligible pour participer à une étude clinique pour tester un nouveau médicament. «Le traitement ne fonctionne que pour un peu plus de 50 % des participants. Et même dans ce groupe de patients, l'efficacité et la durée d'action des médicaments varient considérablement», explique Marcel. Le jeune homme de 22 ans prend ces médicaments depuis trois ans maintenant – ses progrès sont lents – mais constants. Sa vision est maintenant revenue à un peu plus de 8 %. «Je vois mieux sur les bords de la pupille qu'au milieu. Et les couleurs ne posent pas de problème non plus – à part le rouge et le bleu, qui sont un peu flous», explique-t-il.
Je ne voulais pas de traitement de faveur. Si j'ai un problème quelconque, je le dis. Mais ma maladie n'a jamais été un problème dans les rapports avec mes collègues. Nulle part.
Marcel Milloth
Le soutien de HORNBACH
La maladie fait partie intégrante de la vie quotidienne de Marcel et il apprend de plus en plus à vivre avec. Bien qu'il n'ait plus été possible pour lui de reprendre son cursus en alternance chez HORNBACH, il est resté chez HORNBACH: «À Munich, ils m'ont également parlé de la possibilité de suivre un cursus normal en ayant un tuteur ou un assistant pour m'aider. Mais je ne le souhaitais pas. Je voulais revenir chez HORNBACH, parce que j'y avais reçu un soutien dès le début», explique Marcel.
Alors que la fondation HORNBACH «Menschen in Not» lui apporte un soutien financier, ses collègues du magasin de Bornheim s'impliquent d'une autre manière. Au début de ses études par alternance, par exemple, la voiture de Marcel Milloth est tombée en panne, il en a donc acheté une autre à crédit. Puis le défaut génétique est survenu – et sa voiture ne lui était plus d'aucune utilité. Alors, que faire?
Le directeur du magasin de Bornheim et un collègue du centre de jardinage lui sont venus en aide et ont tout de suite négocié avec le concessionnaire automobile. Ce dernier a finalement repris le véhicule contre le paiement d'une petite compensation.
Début d'une formation chez HORNBACH
Pour pouvoir rester chez HORNBACH, ce que Marcel tenait à faire, il fallait d'abord clarifier un certain nombre de points. Quelles possibilités lui restait-il? Comment son poste de travail devait-il être aménagé pour qu'il puisse travailler normalement?
Marcel s'est alors renseigné sur tout ce qu'il y avait à apprendre chez HORNBACH et ce qui pourrait lui plaire. Toujours en contact étroit avec le département du personnel, qui lui promit: «Nous allons voir ce que nous pouvons faire.» Marcel s'est finalement décidé à suivre une formation d'assistant de gestion de bureau. En raison de sa maladie, certains aménagements ont été nécessaires: un équipement spécial du poste de travail, du matériel et des logiciels spéciaux avec lesquels il pourrait travailler malgré son handicap. Bien entendu, il a dû s'adapter à tout ceal, mais «aujourd'hui, cet équipement fait partie de mon quotidien. Il n'y a plus rien d'extraordinaire. Je peux faire tout ce que d'autres personnes font», dit Marcel.
Grâce à son abitur, Marcel peut raccourcir sa formation d'un an. Et malgré son handicap, il est passé par tous les services centraux habituels: «Je ne voulais pas de traitement de faveur», dit-il, «Si j'ai un problème quel qu'il soit, je le dis. Mais ma maladie n'a jamais été un problème dans les rapports avec mes collègues. Nulle part.»
Des contraintes demeurent
Marcel est en très bonne voie, il s'est accommodé de sa maladie. Mais il y a une chose à laquelle il ne peut pas s'habituer: «Je ne peux pas conduire de voiture. Le fait que je sois dépendant des autres, ce n'est pas du tout mon truc», dit-il. Une conséquence de cette dépendance: Marcel a besoin de près d'une heure et demie pour se rendre au travail et d'une heure et demie pour revenir en bus régional. Et cela pour un trajet de seulement sept kilomètres.
Mais ici aussi, HORNBACH aide le jeune homme: les horaires de travail de Marcel sont définies à l'avance et un service de taxi régional vient le chercher chez lui le matin et le ramène en fin d'après-midi. Par ailleurs, le département du personnel, le représentant des personnes en situation de handicap lourd et le conseil d'entreprise l'aident à remplir les demandes ou à coordonner les aménagements nécessaires sur le poste de travail. Et dès qu'ils le peuvent dans bien d'autres contextes.
Dans mes yeux – pas dans ma tête
Marcel Milloth travaille actuellement au département importations, où il estime pouvoir mettre ses compétences à disposition. «J'aime travailler avec les chiffres, j'aime travailler dans et avec des systèmes et j'aime le contact avec les autres. Je peux m'y épanouir professionnellement et personnellement», dit-il. Et il est déjà clair que ce jeune homme remarquable sera embauché après sa formation. Marcel en est très heureux: «Je suis reconnaissant qu'on m'ait donné cette chance. Parce que le problème est dans mes yeux – pas dans ma tête.»
